發(fā)布日期：2017-08-17
新疆男孩阿布（化名）和他那顆在薄薄皮膚下跳動(dòng)的小心臟終于有救了！在滬喀醫(yī)療援建的支持下，通過(guò)上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心省際醫(yī)聯(lián)體遠(yuǎn)程會(huì)診系統(tǒng)轉(zhuǎn)診來(lái)到上海，運(yùn)用3D打印技術(shù)，成功實(shí)施胸骨缺如修補(bǔ)手術(shù)。如今，兒子心臟歸位，六年來(lái)媽媽吊在嗓子眼的心也終于放了下來(lái)。
拉開(kāi)衣服，阿布的心臟一目了然
阿布贏得的“一線(xiàn)生機(jī)”，背后靠的是上海援疆醫(yī)療的七年耕耘。出生起，這個(gè)維族男孩的赤子之心就一目了然。他的心臟就像掛飾般吊在胸前，心臟高于劍突下皮膚。從外觀看，可以清晰看出心臟在表皮下跳動(dòng)。當(dāng)?shù)蒯t(yī)生判斷他“活不過(guò)兩歲”，結(jié)果阿布頑強(qiáng)地活到了6歲，這讓原本已經(jīng)不抱希望的母親再一次燃起救治的希望。
上海-喀什-澤普三地會(huì)診，阿布在家鄉(xiāng)接受上海專(zhuān)家問(wèn)診
2017年7月，第六次全國(guó)對(duì)口支援新疆工作會(huì)議首次在喀什召開(kāi)。經(jīng)過(guò)上海援疆隊(duì)伍多年建設(shè)，喀什二院已經(jīng)成為南疆地區(qū)醫(yī)療中心，由上海市閔行區(qū)對(duì)口援建的澤普縣醫(yī)療水平也有了長(zhǎng)足進(jìn)步，阿布的救治工作納入了上海醫(yī)療援疆的日程。7月初，澤普縣人民醫(yī)院向正在喀什二院工作的兒中心援疆醫(yī)生張磊轉(zhuǎn)診了這位罕見(jiàn)的心臟外置病例。“有國(guó)內(nèi)報(bào)道的才十例。”面對(duì)這個(gè)罕見(jiàn)的先心病，張磊對(duì)治療犯了難。
通過(guò)省際醫(yī)聯(lián)體會(huì)診系統(tǒng)，專(zhuān)家對(duì)病情進(jìn)行討論
能否組織一次“澤普縣-喀什市-上海市”的三地連線(xiàn)，讓頂級(jí)專(zhuān)家下沉到縣一級(jí)醫(yī)院診治危重患兒？張磊想到了大后方——國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心（上海兒童醫(yī)學(xué)中心）剛成立了省際醫(yī)聯(lián)體遠(yuǎn)程會(huì)診系統(tǒng)，他所在的喀什二院是南疆新型醫(yī)聯(lián)體互聯(lián)網(wǎng)遠(yuǎn)程醫(yī)學(xué)中心。就這樣，上海-喀什-澤普三地醫(yī)療一線(xiàn)牽。7月9日，6歲的阿布在家鄉(xiāng)澤普縣的診室與千里之外的醫(yī)生們“面對(duì)面”——澤普、喀什、上海的醫(yī)生“三地連線(xiàn)會(huì)診”，上海兒童醫(yī)學(xué)中心心臟中心劉錦紛教授與張海波教授會(huì)診后最終“拍板”，“我們能救這孩子！”
入院后，劉錦紛教授親自為患兒檢查
7月17日，小布在媽媽的陪同下來(lái)到上海兒童醫(yī)學(xué)中心。經(jīng)過(guò)心胸外科和心血管內(nèi)科專(zhuān)家的聯(lián)合會(huì)診證實(shí)，患兒患的是Cantrell五聯(lián)征。顧名思義包括五種畸形，是世界上非常罕見(jiàn)的一種先天性發(fā)育畸形，發(fā)病率在百萬(wàn)分之五以下，目前能查閱到的最新統(tǒng)計(jì)結(jié)果顯示，此病在全球范圍僅200多例，國(guó)內(nèi)僅報(bào)道過(guò)10余例。阿布除了胸骨缺損、心臟外置以外，還有完全性心內(nèi)膜墊缺損、右室雙出口、肺動(dòng)脈瓣狹窄、二三尖瓣返流等畸形問(wèn)題。
運(yùn)用3D技術(shù)量身定制了胸骨“外殼”
劉錦紛教授介紹，兒中心診治過(guò)3例類(lèi)似的患者，此類(lèi)患兒最佳的手術(shù)時(shí)機(jī)在1-2歲。而幸運(yùn)的是，目前阿布的一般情況平穩(wěn)，氧飽和度在90%左右，其自身達(dá)成了循環(huán)的平衡。相較于心臟矯治，心臟保護(hù)的治療更迫在眉睫。一方面，隨著患兒即將入學(xué)，其外置的心臟極有可能由于外部碰撞而受到嚴(yán)重?fù)p傷，危及生命。另一方面，阿布對(duì)胸前的這個(gè)“怪東西”很是敏感。如不盡快矯治，對(duì)孩子的社會(huì)心理發(fā)展會(huì)產(chǎn)生不良的影響。
8月2日上午手術(shù)順利進(jìn)行。劉錦紛教授表示，小阿布下1/2胸骨缺損，缺損處最寬為8公分，最長(zhǎng)為12公分，導(dǎo)致心臟懸掛于胸腔。醫(yī)療團(tuán)隊(duì)經(jīng)過(guò)反復(fù)討論，通過(guò)影像檢查和3D打印技術(shù)，運(yùn)用生物相融性好、彈性大且硬度高的高分子材料為患兒量身定制了1:1胸骨“外殼”，同時(shí)，該材料不易與其他臟器組織粘連，有利于后續(xù)治療的開(kāi)展。目前，患兒缺損的胸骨已完全修補(bǔ)好，這對(duì)孩子將來(lái)進(jìn)行正常的學(xué)習(xí)生活提供了安全保障。今后，我們還將對(duì)阿布的病情發(fā)展進(jìn)行隨訪，適時(shí)干預(yù)。
來(lái)源：上海兒童醫(yī)學(xué)中心（微信號(hào) SCMC_Shanghai）
